Service de Neurochirurgie

         Les syringomyélies sont un ensemble de maladies rares de la moelle épinière ; les difficultés qu’elles génèrent sont assez différentes d’un sous-groupe à l’autre.

          Le Centre de référence Syringomyélie a été labellisé en Juillet 2007.
         Il regroupe plusieurs équipes françaises impliquées dans le traitement des syringomyélies de l’adulte et de l’enfant.

         Ses objectifs sont :

• mieux connaître l’épidémiologie de ce groupe de maladies,
• former les professionnels à mieux connaître ces affections,
• organiser l’accès au diagnostic,
• améliorer la qualité de la prise en charge,
• répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement,
• promouvoir la recherche,
• développer des partenariats nationaux et européens

         Ce site est celui du centre de référence et a pour principal objet d’informer le grand public mais aussi les praticiens.
         Vous y trouverez des informations pratiques, quelques explications concernant la maladie mais également les références des dernières publications sur le sujet

PROTOCOLE SECTION FILUM TERMINALE

Le CENTRE de REFERENCE met en place le protocole de recherche sur l’utilité de l’intervention chirurgicale du filum terminale dans les syringomyélies à l’exclusion des indications habituelles. Les nombreuses discutions concernant cette intervention chirurgicale depuis ces derniers années nous ont amenés à mettre en place ce protocole pour établir d’une façon rigoureuse et scientifique la pertinence de cette intervention chirurgicale puisque la littérature médicale scientifique ne permet pas de conclure sur l’efficacité de ce traitement. Le traitement de référence de la syringomyélie est le recalibrage des espaces sous arachnoïdiens soit au niveau de la charnière crânio-cervicale (lorsque l’anomalie siège à ce niveau comme l’anomalie de Chiari), soit au niveau des espaces sous arachnoïdiens spinaux notamment en cas d’arachnoïdite post-traumatique ou post infectieuse. Néanmoins, si un tel obstacle n’est pas individualisé, la seule proposition thérapeutique reste le drainage de la cavité. Mais quand le kyste n’est plus sous tension et que les patients continuent à s’aggraver, il n’y a plus de traitement. Certains auteurs préconisent de libérer la moelle épinière de son attache originelle que représente le Filum Terminale. A ce jour, il n’y a aucun argument scientifique démontrant une quelconque efficacité de ce traitement. Nous nous proposons donc par ce protocole de vérifier l’efficacité et l’utilité de l’intervention de section filum terminale dans la prise en charge des syringomyélies

Les patients inclus sont ceux qui ont montré une aggravation dans l’année précédant l’inclusion et pour qui nous n’avons pas d’autre alternative thérapeutique.

Les patients bénéficieront des informations détaillées lors de la consultation au
Centre de Référence 0145212455
Pr AGHAKHANI N
Dr MORAR S
Pr PARKER F

Appel au Don pour le développement et la recherche en neurologie et neurochirurgie

Libeller les dons à l’ordre de :
Association pour le développement de la neurochirurgie en Ile de France ou ADNIF

Les chèques sont à adresser au :

Professeur PARKER
Service de Neurochirurgie
Centre de Référence Maladies Rares pour la prise en charge et le traitement des Syringomyélie de l’Adulte et de l’Enfant
CHU de Bicêtre 78 rue du Général Leclerc 94275-LE KREMLIN BICETRE Cedex