Handicap au quotidien : perspectives nouvelles en ergothérapie

Handicap au quotidien : perspectives nouvelles en ergothérapie

Nous avons parfois besoin de formation spéciale ou de matériel de soutien

En France, l’ergothérapie est une profession jeune (1970 création du Diplôme d’Etat) et en plein essor pour répondre aux besoins des usagers, aux nouveaux dispositifs sur la compensation, la participation sociale des personnes handicapées … mais encore peu connue du grand public.
C’est une profession paramédicale qui accompagne les personnes présentant un dysfonctionnement en vue de leur permettre d´acquérir, de recouvrer ou de conserver un fonctionnement optimal dans leur vie personnelle, professionnelle ou de loisirs.
Sa pratique repose sur l’utilisation d’activités concrètes en lien avec le quotidien. Elle tient compte des potentialités des personnes mais également des contraintes de leur environnement.
Quelle que soit la cause de l’incapacité, quel que soit l’âge du patient, l’ergothérapie a un rôle à jouer.
C’est un complément indispensable, sans que l’une puisse remplacer l’autre, aux thérapies par le mouvement comme la kinésithérapie que l’on connaît mieux.

Le terme de syringomyélie regroupe des atteintes qui peuvent être très différentes les unes des autres, notamment au regard de leur évolution et de leurs symptômes.
L’intervention d’un ergothérapeute s’avère parfois nécessaire quand la syringomyélie engendre des restrictions d’activité au quotidien (du fait de troubles moteurs et/ou sensitifs).
La labellisation en juillet 2007 a permis l’arrivée d’un ergothérapeute sur centre de référence et le service de neurochirurgie du centre hospitalier universitaire de Bicêtre.
Le rôle de l’ergothérapeute ne diffère pas du modèle général. Il est singulier de part le cadre institutionnel.
En effet, la plupart des personnes viennent pour une consultation médicale et non pour voir un ergothérapeute. La proposition faite alors par le neurochirurgien de voir l’ergothérapeute peut parfois surprendre.

Après une information rapide sur la profession, l’ergothérapeute va s’atteler à mesurer l’impact des déficiences, faire un point sur les potentialités.
Il utilise des bilans reproductibles, questionne sur des situations de vie quotidienne, sur l’environnement humain et architectural, afin de faire ressortir les difficultés rencontrées tous les jours. L’ergothérapeute va chercher à être à l’écoute de la vie quotidienne pour avoir un aperçu des disfonctionnement au quotidien, aux renoncements d’activités.
Il va ensuite proposer une information sur des moyens de rééducation (mais il ne proposera pas des activités comme il pourrait le faire dans un centre de rééducation), sur des appareillages. C’est surtout l’information sur des moyens de compensation, l’aménagement des espaces de vie (et éventuellement proposer une visite à domicile pour ajuster ces préconisations …)
Cette approche est identifiée comme facteurs positifs de prévention et d’amplification d’activités.

Il est quasiment impossible de réaliser un « guide d’achat des aides techniques » car les situations de handicap sont variées, le contexte toujours singulier pour y répondre globalement.
Il est vrai qu’il existe des moyens de suppléance standards comme une aide de marche telle une canne. Mais la question qu’il faut alors se poser est quel type de modèle, de poignée de préhension, …. Tout achat doit faire l’objet d’un essai. L’ergothérapeute peut aider à déterminer ce choix, éventuellement le personnaliser (poignée adaptée sur mesure).
Il faut toujours tenir compte que certains de ces moyens qui réduisent l’impact des déficiences sur le quotidien sont remboursés sur prescription médicale ou peuvent se trouver dans le commerce ….

Il convient aussi à l’ergothérapeute de faire connaître les dispositifs comme les maisons départementales des personnes handicapées, les centres d’information et de conseil sur les aides techniques, les centres locaux d’information et de coordination aptes à apporte un soutien au quotidien.

Il n’est ici en aucun cas question de se substituer aux acteurs de proximité (MDPH, kinésithérapeutes libéraux …) ou aux professionnels des centres de rééducation mais bien de croiser les évaluations, les informations, les pratiques pour améliorer la qualité de la prise en charge.

En cas d’hospitalisations post-opératoire, la prise en charge en ergothérapie visera le confort (installations appropriées …).
Dans un deuxième temps (dès la prescription médicale), l’objectif sera la limitation des effets de l’immobilisation, l’utilisation fonctionnelle des capacités motrices. Il va chercher à renforcer, à affiner la motricité restante, à réapprendre à exploiter ses capacités et ainsi s’attacher à rétablir une possibilitéd’agir par des activités multiples et variées, choisies parce qu’elles sollicitent une fonction déficitaire.

Ce bilan, ces préconisations par un ergothérapeute sont une valeur ajoutée pour répondre aux besoins spécifiques d’accompagnement des personnes atteintes de syringomyélie, tant cette profession est difficile à capter en libéral (environ 200 sur l’hexagone, pas de financement pas la sécurité sociale).

Les préconisations actuelles portent essentiellement sur les répercutions des dysfonctionnements moteurs.
Il est vrai que les troubles sensitifs et notamment l’allodynie mécanique implique un changement des habitudes de vie par des stratégies d’évitement (chaussures amples, type de vêtement de matière …) mais les moyens actuels de prise en charge en ergothérapie (contre stimulation par des bains de matières) présentent peu d’efficacité. Des pistes comme les contre-stimulations confortables à distance, la neurostimulation électrique transcutanée sont à expérimenter.
Pour les personnes dont la sensibilité cutanée de protection est altérée, seul l’apprentissage d’une nouvelle façon de faire, l’anticipation des situations à risque par un contrôle accru du regard, l’utilisation d’aides technique (poignée de préhension anti-brûlure, …) se révèle efficace.

Cette première année a été l’occasion d’informer sur la profession d’ergothérapeute.
A présent, de nouvelles perspectives sont à développer comme la création d’un réseau avec les centres de rééducation et réadaptation fonctionnelles, le développement de la prise en charge des dysfonctionnements sensitifs, la création « d’une base de données » pour faire remonter les astuces de chacun pour un enrichissement mutuel …

Melle Christelle MEVEL – Ergothérapeute – CHU de Bicêtre