Créée en début 2000, l’Association APAISER suivra le développement d’Internet ; laborieux les premières années, s’améliorant ensuite avec la simplification de la communication, pour atteindre, en 2007-2008, une certaine maturité : Reconnue « d’intérêt général », elle obtient son « Agrément National », pour représenter les malades dans les instances médicales. Elle s’adjoint par ailleurs la collaboration d’un « Comité Scientifique », pour s’assurer des informations reçues et données, mais dont il reste à améliorer le mode de fonctionnement. Elle devient par la suite, le partenaire naturel du Centre de Référence de la syringomyélie mis en place en mai 2007 en partie grâce à son implication.
Aujourd’hui, l’association comptabilise environ 400 adhérents à jour de leur cotisation, et a recensé depuis sa création plus de 600 syringomyéliques ; elle est aussi en contact avec plus de 300 autres via son site (200.000 connexions annuelles).
Les missions que s’est fixées l’Association sont de :
soutenir les patients ; lorsqu’un patient apprend le mal qui le touche, c’est généralement la stupeur et la consternation pour lui. Il peut alors trouver auprès d’Apaiser, une oreille attentive, réconfortante et bienveillante,
les informer, sur la maladie, sur les traitements, et sur l’Association elle-même
les aiguiller vers les centres de prise en charge, et aussi de
favoriser la communication entre médecins sur la maladie. C’est dans le cadre de cette information que les Assises 2008 ont été décidées.
APAISER est membre de la fédération des maladies orphelines (FMO ainsi que de l’Alliance Maladie Rare) et de Eurordis pour l’Europe
La syringomyélie est en effet considérée aujourd’hui comme une maladie rare, bien que, contrairement à ce qu’on croit souvent, l’Association ne touche pas un centime des collectes effectuées chaque année pour les maladies rares auprès du public. APAISER existe grâce aux cotisations des adhérents, aux dons des familles impliquées dans la maladie, et à l’action entièrement bénévole des membres du bureau, des représentants régionaux et d’un certain nombre d’adhérents actifs.
Conscient de la difficulté de se faire entendre inhérente au fait d’être une minorité, APAISER élargit son auditoire par une action auprès des Associations Européennes afin de mobiliser et fédérer un effectif plus important. Une douzaine d’Associations Européennes, représentant au global plus de 2000 syringomyéliques dans 10 pays, ont été contactées, et toutes militent en faveur d’un rapprochement. Ces Assises parisiennes de la Syringomyélie ont été précédées l’an passé par une manifestation importante à Rugby en Grande Bretagne et nombreusesautres voient le jour en Espagne, Italie, ...
Peut-être que l’année prochaine, cette rencontre, aujourd’hui parisienne, aura lieu, décuplée en grandeur à Dublin, Berlin, Bruxelles ou ailleurs, sous l’égide d’une confédération européenne que nous appelons de nos vœux à APAISER.